Aménagement d’espaces multi-sensoriels à domicile

Créée en 1990 par des parents d’enfants malades et des patients adultes, l’objectif de l’association est de voir un traitement curatif pour chacune des 53 maladies qui composent ce groupe de maladies génétiques rares et graves. Son action se décline autour de 3 grands axes : Scientifique et médical (recherche, prise en charge, informer) ; Accompagnement social et psychologique ; Sensibilisation aux maladies lysosomales. Le projet, porté auprès de la Fondation par un collaborateur de l’Entrepôt du Bricolage sensible aux actions de l’association, a pour but d’offrir aux parents d’enfant souffrant d’une maladie lysosomale les moyens de créer à domicile via un kit d’aménagement, un espace leur permettant de stimuler leur enfant tout en lui offrant un temps d’apaisement et de relaxation. Cet espace est plus spécifiquement dédié aux enfants souffrant de handicaps leur empêchant l’accès aux établissements scolaires adaptés ou à un institut médico éducatif.